Misschien is het voor de lezers van mijn blog toch handig als ik een etiketje plak: Autisme... Asperger om precies te zijn. Dat is de mooie eigenschap die onze oudste zoon heeft meegekregen. Hij ziet er net zo uit als jij en ik, hij praat (tenzij je heel goed oplet) ook net zoals jij en ik en hij kan ook reageren zoals jij en ik. Hij kan dat allemaal, maar dat gaat niet vanzelf en het lukt ook niet altijd.
Het heeft ons jaren aan onderzoeken en behandelingen gekost om te zijn waar we nu staan. Naast veel geld heeft het vooral ook veel frustratie opgeleverd. Hadden we eindelijk een behandelmethode die aansloeg dan werd dit niet vergoed, prima betalen we het zelf. Maar dan stonden we weer niet open voor de hulp. Huh...want? We kozen toch juist voor wat goed voelde voor onze zoon?
Nog erger vond ik het als er een hulpvorm was die we niet konden betalen of vergoed kregen. Weten dat er hulp was maar het niet krijgen. Daarin zijn we niet de enige, dat is het "zorgstelsel" in Nederland.
Ondertussen groeide ook onze jongste zoon niet op "volgens de boekjes". De makkelijkste verklaring was dat dit veroorzaakt werd door het gedrag van zijn broer. Dat vonden althans de hulpverleners want een verklaring moest natuurlijk wel gevonden worden. Sensorische-integratie stoornis, hypermobiel, ADD/ADHD, dyslexie en toch ook wel wat kenmerken van ASS. De oplossing voor hem hadden ze overigens zo gevonden. Een pil en als zijn gedrag dan veranderde konden ze een definitieve diagnose stellen... ja dààààg.
In die periode "mochten" beide jongens wel naar een zorgboerderij maar we moesten wel ieder jaar uitleggen waarom en meer dan eens werd ons verzoek in eerste instantie afgewezen om later alsnog toegewezen te worden. Vermoeiend. Ook was de zorgboerderij helemaal niet passend, groepsbegeleiding voor iemand die zeer snel overprikkeld raakt, we hadden er meer last dan lol van.
Pas sinds een goeie 2 jaar zit Thomas en sinds 1 jaar ook Joris op een zorgboerderij die wel passend is en die meer doet dan de ouders ontlasten en daadwerkelijk met de jongens aan het werk gaat. Ontzettend veel respect voor de begeleiders daar.
Zelf zaten we ook niet stil en na alle wisselingen in therapeuten en begeleiders kochten we onze eigen therapeut. Hij heet Casanova, is inmiddels 8 jaar jong en heeft al meer bereikt in dat ene jaar dan alle therapeuten in de 5 jaar daarvoor.
Casanova is een pony en de beste therapeut die er is.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten